dimanche 11 octobre 2015

Déménager et ... Bientôt me trouver des nouvelles petites cuillères !

Aujourd'hui je reprends la plume ... Je suis dans un sale état mais j'ai avancé.
J'ai pu, dans le désordre,  goûter à des journées sans douleurs & sans larmes !!!
C'était fantastique, fabuleux ...
Oui ça s'est passé, donc c'est possible et donc je peux imaginer retrouver et ré-atteindre cet état merveilleux.
Et déménager (dans la souffrance, on peut le dire, mais c'était une nécessité et une envie et un besoin !).

Sentir qu'on ne sent pas de douleur.
Sentir qu'on peut respirer sans avoir mal, qu'on peut bouger (par exemple pousser un chariot de courses !) sans avoir ces épées qui vous cisaillent le torse et vous retournent les tripes (dans une vie antérieure j'ai du mourir le ventre à l'air coupé et déchiré par une lance) ... sentir qu'on ne sent pas l'intérieur du squelette qui brûle, sentir que l'énergie circule "fluidement" dans le corps :-)
Sentir la Vie.

Re-naître parce que sentir que les rêves sont atteignables.

En ce moment je morfle.
Mais je sais pourquoi :-)

En résumé, après un hiver de merde, j'ai émergé de l'enfer au printemps et j'ai élaboré ma "liste" d'envies à réaliser ;-).
J'arrive enfin à me projeter dans le temps, malgré tout.

Donc déménager c'est en cours de route et en finition. L'été s'est passé dans les cartons.
Une fulgurance, comme le qualifie une amie qui m'y a aidé - que ça a un peu effrayé quoiqu'elle en dise et pense, hum ...
Allant mieux, j'ai testé pour voir comment je pouvais réaliser ça dans mon état : vide-dressing pour commencer (collectionneuse de fringues et chaussures +  compensation névrotique des peurs et angoisses par l'accumulation + "hérédité" familiale + besoin d'adrénaline plaisir pour contrebalancer l'adrénaline souffrir + délabrement physique et donc juste tenir debout sans passer par la case activité déblayage. Vous imaginez le travail !). Première étape finie un dimanche soir, le lundi je tâte le terrain et cherche sur le web un nouveau lieu de vie, le mardi j'allais en visiter trois et hop l'envol (j'avais bien eu le temps de réfléchir sur ce que je voulais et ce qui me conviendrait mieux, au vu de mon présent).

Après 25 ans dans la même maison (à vider), nouvel endroit, nouvelles perspectives, nouvelles lumières, nouvel environnement, nouvelles couleurs.

Prendre le bon de tout et re-créer. Se tromper mais c'est pas grave, je recommence et j'améliore.

Sentir qu'on se reconstruit. Aménager. Ame & Nager (moi qui dois ré-apprivoiser l'eau que j'associe à la noyade).

L'impression aussi de devoir réapprendre. Parfois un peu angoissant, mais surtout stimulant.

Mes "petites cuillères" en ont pris un coup (http://miromarie.blogspot.be/2014/08/pour-expliquer-la-maladie-la-theorie.html ).
J'ai dû re-fréquenter l'hôpital un gros coup et renforcer  le petit déjeuner de cachets (pfff, j'étais arrivée à diminuer la morphine, alors devoir reprendre les doses les plus fortes a le goût d'un retour en arrière mais c'est un passage obligé) pour arriver à stabiliser mon état.

L'automne c'est finaliser des deux côtés (l'ancien lieu de vie et le nouveau, grâce à mon entourage, sans mes amis je n'aurais pas pu). Déménager c'est comme l'épreuve de la maladie d'ailleurs : certains sont absents et d'autres personnes dont on n'attendait pas la participation sont présentes ...

Maintenant c'est aussi le travail d'accepter qui je suis devenue.

Je crois bien que je vais me choisir un joli nouveau set de petites cuillères !
Je vais remplacer les 5 vieilles que j'ai prises avec moi ;-)  
Et bien dorloter les nouvelles quand je les aurai trouvées !


jeudi 26 février 2015

Tenir Bon !!


Bonjour Chacun, Chacune,

Voici une lettre que j'envoie ces jours ci à mon entourage, notamment des connaissances et copains qui ne sont pas sur facebook, qui demandent de mes nouvelles, qui me téléphonent (j'hésite à rappeler ou alors je ne me sens pas l'énergie ou encore j'aurais l'impression de rabâcher  les mêmes choses ...) qui m'écrivent, etc. J'envoie à un rythme d'escargot évidemment, alors tant qu'à faire, comme certains d'entre eux sont sur google +, je la dépose ici aussi !

"Après une année 2014 faite d'hospitalisations, de traitements divers, de beaucoup de visites à l'hôpital (et d'un voyage en Toscane offert par un ami et d'un séjour au soleil avec ma maman, et d'espoirs : quand même il y a eu de bons moments aussi heureusement !) ... j'espérais que 2015 serait plus léger dans cette "branche" 
de ma vie qu'est la santé (un peu trop envahissante depuis trop longtemps !).

Pour la première fois depuis des mois et des mois et des mois, je me suis sentie  bien bien mieux en novembre.
Je pensais donc être sur une voie ascendante ! (oui on m'avait dit que ça fluctuerait encore).
Et l'hôpital universitaire qui s'occupe de mon cas un peu spécial avait enfin trouvé la cause originelle de mes problèmes (un déficit immunitaire primaire).
Ce qui m'a d'une part soulagée (c'est pas ma faute si je suis malade comme ça et fragile, etc ... oui je sais, on n'a pas à se sentir coupable de ça mais la nature humaine est complexe et moi aussi), d'autant plus quand les médecins me disent que c'est plutôt "exceptionnel" que je sois encore vivante.
D'un autre côté à cause de cet état de faiblesse (on vit dans une société, et une culture, qui ne laisse pas de place très valorisante pour les "différences physiques" & la fragilité en général - je pense aux personnes handicapées, malades, âgées, diminuées d'une manière ou l'autre ...) j'ai dû renoncer et donc faire le deuil d'une vie "normale".
Ma vie est et sera donc encore différente de la "moyenne" !
Par exemple, courant 2014, j'ai finalement
été mise à la pension anticipée pour maladies graves. 
Je suis donc pensionnée !! (mais par ailleurs je n'ai aucun avantage compensatoires liés à un statut d'invalidité - là aussi sur le plan administratif et du statut social ma situation est ... compliquée ! - ou au statut de retraité puisque je suis mise hors circuit professionnel à 48 ans et pas comme sénior. Il y a des répercussions de tous genres : administratives, sociales, psychologiques, identitaires, économiques à une telle situation).

Il se trouve que moi j'ai beaucoup de chance : je peux continuer de vivre décemment grâce à l'aide matérielle et financières de ma famille et d'amis de la famille (sinon ?? je préfère ne pas me poser la question !).

Je dois accepter aussi l'idée d'être "dépendante" (oui je sais, quand on travaille on est aussi dépendant d'un employeur, ou de l'état économique qui rend l'accès
plus ou moins facilement à un emploi ou à des revenus). Apparemment en plus de l'usure, des années qui passent (dans ma tête parfois j'ai encore 20 ans, parfois 80 !),  l'accumulation des traitements (cancer/ménopause précoce/maladies auto-immunes/tuberculoses/opérations 
multiples/système nerveux central kapout, etc)  a bien bousillé mon immunité, cela semble peu probable que je puisse retravailler normalement.

En ce qui me concerne, j'essaie de trouver un nouvel équilibre dans ces changements perpétuels.
Et je prends les choses une à une, en me mettant des objectifs réalisables au bout du compte.

L'allégresse de me sentir mieux en a pris un peu un coup, vers la mi-décembre, avec à nouveau une "dégradation" de mon état physique - et du moral un peu aussi mais je me "soigne" et je reste optimiste ! Trouver un nouvel équilibre et le stabiliser.
La grande différence c'est que j'envisage autrement ma situation par rapport aux années précédentes : dépasser le stade de la survie pour essayer de vivre le mieux possible. Et du coup élaborer des projets à plus long terme !

Me voilà maintenant depuis 4 semaines & devant 2 autres semaines pleines d'examens de tous genres, de soins, de mises au point, de traitements à adapter.
Et donc à nouveau je fais appel à la solidarité et à l'aide de mon entourage pour faire certaines courses, pour
éventuellement me conduire parce que selon les jours et examens ou traitements, m'accompagner dans mes trajets et pérégrinations "santé" est nécessaire (cf. mon doodle "trajets hôpital").
Genre pour aller à l'hôpital de jour pour une intervention ambulatoire sous anesthésie, à jeun donc, comme début février, ou en novembre dernier, ou encore aller les vendredi en salle de chimio : savoir qu'un(e) ami(e)/copain(ine)  vient pour me ramener à la maison et reste parfois un moment, c'est rassurant pour moi (et exigé par l'hôpital de toute façon).

Un élément très important, depuis le printemps dernier, je suis sous antibiothérapie prophylactique, en plus d'un tas d'autres médications dont le rémicade (infliximab est le joli nom) en bi-biothérapie : c'est plus précisément un traitement biologique, 
cellulaire très ciblé (dit d'immunothérapie) associé à du methotrexate et à d'autres substances, en perfusions, pour la maladie de Crohn et l'arthropathie psoriasique   (qui elle attaque vicieusement et irrémédiablement les articulations et la mobilité, de  la même famille que la polyarthrite  rhumatoïde). Cependant le recul sur les effets secondaires, dont le risque infectieux  - non anodins, surtout dans mon cas (c'est le serpent qui se mord la queue !) - n'est que d'une 10aine d'années. 
Et c'est donc un traitement à vie très probablement.

... j'espérais encore jusqu'au mois passé que prendre ces antibiotiques là serait provisoire.
Mais d'après les recherches plus poussées, je suis in fine dépourvue des défenses immunitaires que la majorité d'entre vous possède.
On s'en doutait en gros, mais là c'est devenu très précis.
Ça s'appelle " Déficit Immunitaire Humoral Primaire" et en particulier : " Défaut d'anticorps antipolysaccharides" (pour ceux d'entre vous qui sont médecins ou travaillent dans le secteur de la santé).
En gros mon corps ne produit pas comme il faudrait d'anticorps pour faire face aux maladies.
Ça explique pourquoi je suis en permanence dans un état grippal, particulièrement en hiver, et sans doute aussi pourquoi je dois beaucoup dormir (depuis toujours) avec ce besoin accru de récupérer, entre autres.

Donc ces antibiotiques me sauvent la vie, je les prendrai avec respect jusqu'au bout  !

Il n'est possible à l'heure actuelle que (ce qui est déjà bien !)  de traiter les maladies et leurs conséquences, et les effets secondaires des divers traitements - (avec par ex notamment de l'oxycodone, une substance équivalente à la morphine mais plus forte)  une par une et ensemble, ainsi que m'assurer d'une bonne prévention & d'un suivi régulier et efficace, plus avoir une bonne hygiène de vie, ha oui et le moins de stress possible (!!).

Je me retrouve donc devant de nouvelles interrogations, encore des inconnues, encore des adaptations - c'est le principe même de la vie !! et ... des projets .

A court terme : revoir ma maman & ma famille car j'ai besoin de reprendre des forces, de me ressourcer et de les voir.

Ensuite, en espérant être assez bien - vive le printemps et l'été - revoir plusieurs d'entre vous que je n'ai pas vu depuis plusieurs mois.

Et aussi : préparer mon déménagement.
Je ne sais pas encore où, ni quand, ni comment.
Je sais juste que c'est le chemin pour 2015  (hum ... vous me connaissez avec mon  attrait pour les fringues et les chaussures, les livres, les chats, l’empilement, etc).
Donc j'ai entamé en novembre déjà, quand ça allait mieux, et je compte reprendre dès que  possible, le "vidage" de ce chez moi un peu encombré de babioles.
J'ai commencé 1h par ci, 1h par là quand j'ai assez de forces et d'énergie, à vider et me débarrasser.
Ceux qui voudront des livres, de la vaisselle, du matériel de bricolage loisirs, des objets de déco, etc, pourront se servir lors d'une journée "appartement ouvert" en temps utile !

Trouver le bon endroit pour le futur chez moi sera important puisque j'y suis souvent "confinée" - je devrai en discuter pour voir l'adéquation la plus juste entre mes besoins et nécessités physiques, mes envies et les possibilités pratiques du genre financier/marché du logement à Bxl/etc, etc.
Un peu d'angoisse (quelle capacité, pas intellectuelle ou d'organisation mais physique et de résistance au stress, vais je avoir pour m'occuper de tout ça ?), cependant aussi un joli défi et même un plaisir futur d'explorer un nouveau lieu de vie (s'il est ajusté évidemment !).
J'aurai certainement besoin de conseils et d'aide pratique !

Heureusement que je suis entourée - même si je me sens parfois très seule au quotidien ou pour prendre des décisions importantes  - par ma famille, mes amis, mes copains, mes "veilleurs" et bienvaillants, des proches et des moins proches, des personnes rencontrées parfois depuis longtemps ou plus récemment, en bref par chacun d'entre vous à la place où vous êtes.

Merci de ne pas me tenir rigueur si j'hiberne en ce moment et que je suis moins présente : ça reviendra !!

J'ai tellement envie de pouvoir me lever en assez bonne forme pour aller au cinéma avec une amie ou des copains, pour pouvoir faire mon lit sans trop de peine, pour pouvoir me promener dans la nature, pour aller au restaurant sans "tomber" dans les pommes après 1h30 (hum les nipelettes !!), pour aller ailleurs qu'à Erasme (l'hôpital) me balader, pour reprendre enfin mon cours de streching-yoga 1 ou 2 fois par semaine, pour passer une journée à visiter un endroit, et encore plein plein plein de choses !

J'ai un carnet dans lequel je note mes envies, mes projets précis à court, moyen et plus long terme ...

Ça ne m'empêche pas de toujours apprendre, de rêver, d'écrire et de vous écrire, et d'aimer !

A bientôt, d'une manière ou d'une autre.

Marie Jo the Cox"

samedi 17 janvier 2015

Fatiguée du goût des larmes - mais ça ira !

Aujourd'hui c'était le jour tant attendu des produits dont mon corps a besoin pour tenir debout ...

Je me sens, je le sens, épuisé / lessivé / à bout de force ...

Quelqu'un m'a dit : "tu as un mental d'enfer sinon tu n'aurais pas pu traverser tout ça".
D'autres trouves que je suis courageuse.
D'autres encore que je suis impudique.
D'autres penses que j'ai un "destin", non une destinée, un chemin extra-ordinaire.
D'autres - ou les mêmes ?  que je devrais m'affranchir des traitements "chimiques".
D'autres considèrent que je suis "originale".
Certaines personnes m'aiment. Comment est ce possible ?

Mais si j'apprends à m'aimer, c'est bien que c'est possible ?!
Et je suis un peu tout ça sans doute ...
et encore plein d'autres "possibles".

Je pense qu'il y a plusieurs "lectures" du monde et du rapport à soi au monde.
Il n'y a pas une Vérité.
A chacun la sienne.

Peut être a t on chacun un "rôle" à tenir dans cette vie incarnée dans la chair, ici et maintenant.
Et la Vie est ce qu'on en fait à chaque instant. même si nous voudrions qu'il en soit autrement.

La vie c'est aussi le vouloir. Le désirer. Etre  et faire et avoir, selon son tempérament, son moment ...
La vie c'est la nature, ainsi que sa propre adaptation et notre intégration dans - en interaction avec -  et à la nature. A la culture aussi (la culture au sens "agricole" et aussi au sens "accès" au savoir, au savoir- être, au savoir-faire et à l'être ... et à l'art, à la créativité).

La vie c'est expérimenter, et partager.
Dans notre singularité et dans notre similarité.

En ce moment  je connais ce sentiment de "solitude" et en même temps c'est je pense un moment transitoire dans ma vie, sans doute nécessaire ... et de toute façon je ne suis pas encore capable et prête à plus ?

Même si j'ai décidé de vivre - le mieux possible pour moi, je suis néanmoins tributaire de l'état de mon corps qui n'est pas aussi fonctionnel que je le souhaiterais.
Toujours s'adapter.

En pratique j'ai du passer, momentanément j'espère, depuis 2 jours, parce que je cède,  à des antibiotiques canon pour éviter tant que possible des infections qui échapperaient à tout contrôle.
J'ai reçu des produits qui grâce à la technique actuelle et à l'art de guérir (attention : oui la médecine n'est pas une science exacte, et oui chacun fait avec ses "armes" mais je n'aime pas ce mot, avec ses outils plutôt ? - avec les supports qui lui conviennent, et je crois, je pense que la vie se manifeste sur plusieurs plans et qu'en ce qui me concerne, les médications "chimiques"  - mais la vie c'est aussi chimie sous quelle forme que ce soit, c'est aussi relationnel, c'est aussi magnétique, c'est aussi physique, c'est aussi biologique, c'est aussi social, c'est aussi psychologique, c'est aussi émotionnel, c'est aussi histoire - la sienne et la grande, c'est aussi le sacré, le divin, c'est aussi spirituel ( ;-) ),  c'est aussi l'âme, c'est aussi l'esprit, psyché, sexualité, les relations à soi et à l'autre, aux groupes et au monde, c'est philosophie, c'est communication, c'est paroles, mots, respiration, circulation, c'est mouvements : c'est  plein, plein, et j'en oublie. Toutes les dimensions interagissent et interfèrent les unes avec les autres. Pour certains ce sera plus ceci, ou plus cela. Mais surtout pas de dogme, pas une seule "vérité" - pas La Vérité.
Je me méfie de ceux qui prétendent détenir et encore plus, qui veulent imposer la leur, leur seule vision et appréhension de l'être humain, de son fonctionnement et de ce qui est sensé être "bon" pour lui en général.
Je m'oppose à ceux qui prétendent avoir et savoir la Vérité, la seule Voie, la seule Voix, à ceux qui voudraient partager de force leurs croyances et qui versent du côté des extrêmes.
Ceux qui pensent  être les élus et qui veulent un modèle du monde et de fonctionnement élitiste, et qui sont dans une démarche de pouvoir, même s'ils n'en n'ont pas toujours forcément conscience : pour moi c'est synonyme de "danger" parce qu'au delà d'être "illuminés" et "allumés" ils ne sont pas éclairés. J'ai eu l'occasion d'en rencontrer aujourd'hui, enfin hier puisqu'il est la nuit.
Oui je me suis endormie dans mon vieux divan et je me réveille à "pas d'heure" et en plus j'écris!
Mais j'aime la nuit. J'aime écrire la nuit. Et mon biorythme c'est ça aussi. Et c'est aussi pour ça que tous les jours je mets mes lunettes roses (mes lunettes de "lumière bleue") - merci encore à celui qui me les a données !! :-)
La vie est chouette aussi : elle met à votre portée ce qui vous fait du bien. Et c'est nous mêmes qui créons ces occasions.
A soi de les saisir pour prendre correctement soin de nous mêmes (dans le sens de juste, adapté).
La vie - à mon idée, que l'on partage ou pas -  c'est l'espoir et l'essai d'atteindre un équilibre, toujours en mouvements et en adaptation.
Tout est lié.

Et pour le moment j'ai difficile à adapter mon corps aux aléas de l'hiver.

En pratique aussi on est passé ("on" c'est moi et mes soignants médecins "académiques" notamment), d'un traitement aux anti tnf alpha mensuel à un toutes les 8 semaines, ce qui représente le protocole de base ... sur lequel la médecine moderne se réfère, mais c'est un traitement récent qui n'a qu'une dizaine d'années de recul. Mais qui est porteur de stabilisation des maladies de Crohn et des spondylarthropathies, pour la majorité de ces maladies.
Mais je ne suis pas "normative". Ni dans la norme !

Donc j'ai replongé - sans pour autant atteindre les situations critiques comme par le passé, parce que je me connais mieux, parce que nous essayons d'anticiper, parce que je m'adapte "mieux" ? Parce que je m'écoute mieux?
Et avec les antibiotiques (à priori, en l'état actuel, à vie pour moi, pour le traitement "préventif" parce que mon corps n'a plus de système immunitaire performant) et avec ces traitements actuels nous essayons de me permettre d'atteindre un certain confort de vie.
Ce sera toujours - en ce qui me concerne -  une question de balance entre "entrées d'énergie" et "sorties". Une balance entre entre plusieurs traitements complémentaires. Un ajustement permanent.

Je ne pourrai pas "veiller" (j'entends dans le sens repos - mais dans le fond, aussi dans le sens "sur-veiller", être attentif) tant que je le voudrais ou ... je devrai toujours faire plus attention et me protéger (dans tous les sens du terme) bien plus que la majorité des gens.
Je dois être plus en alerte que la "norme" - j'appartiens aux exceptions, c'est ainsi.
J'ai la chance que dans l'équipe médicale qui me "suit" - d'ailleurs ma "chef d'escadrille" - le médecin référent qui a le plus une vison de ma situation dans sa globalité m'a dit avant-hier que jusqu'à maintenant ils n'avaient réussi qu'à "suivre", à passer de situation aiguë à une autre. De crise en crise. Et même si je ne suis plus à priori en "danger de mort", je reste à risque permanent (d'ailleurs l'assurance hospitalisation dont je bénéficie - couverture maladies graves longues durées, modèle accessible pour certains seulement dans notre société occidentale européenne moderne n'en est pas ravie ! Et j'ai conscience d'être privilégiée parce que j'ai accès à cette médecine technique : on l'oublie mais en Belgique on a un système social fantastique que certains  détricotent parce qu'il est soi-disant coûteux - mais  c'est un choix aussi, peut être qu'il coûte moins en termes sociaux quand même que de laisser sur le côté, enfin c'est partir dans un autre débat).
Je peux me soigner avec une médecine de qualité parce que je suis "nantie" aussi.
Et puis je suis cobaye !! Et assez cobaye comme ça comme le pense ma "chef d'escadrille" en question.
Je suis donc sur le fil, j'ai enfin pu être "bien" - et quel plaisir de pouvoir sortir un peu comme j'en avais envie. De ne pas être limitée tout le temps. D'avoir le sentiment et la possibilité de ne pas seulement toujours subir les états de "basse énergie", de "mauvais" fonctionnement (enfin pas mauvais au sens moral du terme, plutôt mal adapté), d'être capable simplement de me faire à manger d'une manière un peu plus élaborée - toujours dans le respect  d'une alimentation qui m'est nécessaire et en réponse à ce que mon corps supporte. Là encore c'est adorable, oui mais quand on a une maladie de Crohn - couplée aussi avec un fonctionnement "digestif et hépatique et cellulaire" pas comme les autres, manger c'est pas toujours comme on voudrait mais comme on peut ... alors oui merci de me donner des noms de restaurant pour "commander" quand j'ai faim mais ça n'est pas une formule qui me convient le mieux. Je ne peux pas - plus - et ne veux pas d'ailleurs manger ce qui altérera encore plus mon équilibre de fonctionnement. J'ai constaté que manger sans gluten et avec le moins de laitages lactosés m'est plus bénéfiques. De même, une alimentation sans trop de fibres végétales me convient mieux. Manger le moins possible de produits "acides" (de basiques et acides).
Je dois apprendre aussi ce qui passe et ce qui ne passe pas ... quel boulot !!  Et ça ne m'empêche pas d'être sociable et de partager des moments "de table". C'est juste plus limité et circonscrit que pour d'autres. Comme pour les diabétiques (de type 1 ou 2) qui doivent adapter leur hygiène de vie pour trouver le juste équilibre.
Et c'est vrai que quand je vois la quantité de produits alimentaires plus toxiques que bénéfiques que certains peuvent avaler et même ingurgiter, j'en suis toujours baba (au rhum?) ... encore une fois c'est une question de balance "bonne" énergie et "calories" vides, plaisirs/endorphines et toxicité/coûts pour le corps. Et de choix.
J'ai la chance de ne pas être addictive. J'ai d'autres névroses, rassurez vous !! ;-)

Donc cet après-midi, j'ai passé mon temps dans un fauteuil-lit, en salle de chimio : et je sentais les produits couler dans mes veines, passer par mon foie (et oui moi je sens ça - et d'autres sentent leur coeur résonner fort, ou ont des nausées, ou ne sentent rien de particulier, ou entendent des voix dans leur tête, ou ont des chutes de tension, ou le besoin de beaucoup parler, ou de dormir ... Personnellement j'étais cette fois ci arrivée complètement HS, même pas capable d'enregistrer ce qui se passait, de coordonner mes pensées et mes actions, de calculer l'enchaînement horaire, déconcertée et non concentrée : comateuse comme j'essaie de définir cet état,  et en même temps j'avais bien préparé ça en m'entourant, en étant accompagnée par une personne aimée et aimante, en qui j'ai confiance. Parce que c'est important pour moi.
Donc je me suis laissée prendre en charge.
Et j'attendais, pour la première fois, avec autant d'envie cette perfusion !!
Quand j'ai commencé à recevoir ce traitement, il y a maintenant un an et demi, j'aspirais déjà à un mieux-être. Et je l'ai donc reçu à dose canon. Et ça n'est pas dénué de risques, d'autant plus dans mon cas : c'est un traitement immuno-supresseur ... et je suis déjà à la base avec un système immunitaire déficient. Mais je "sentais" qu'il me conviendrait. Et ce fut le cas.
Et pour sortir de la situation "en aigu" les spécialistes qui m'entourent ont voulu que je passe d'une séance par 4 semaines au protocole "standard" qui est de 1 perf par 8 semaines ... et j'en étais euphorique, d'envisager que je puisse atteindre un "rythme de croisière" (un "faux" parce que c'est un traitement qui n'est pas anodin).
Et Boum patatra !

Au fil des semaines, depuis mon dernier billet ... j'ai enfin eu un temps de bien-être, que je n'avais plus ressenti depuis tellement, tellement longtemps que j'en avais perdu le goût !!


A chacun d'entre nous de trouver ce qui lui convient, ce qui est important pour soi, pour lui, pour elle.
Ce qui lui permet d'être mieux, en meilleure santé et en meilleur équilibre de vie.

C'est la part de "libre arbitre" et la responsabilité du soin de soi. Avec conscience, si possible.

Je m'y efforce, parce que j'ai choisi de vivre malgré et au delà des difficultés que sont les miennes. Et parce que je considère que la Vie est un cadeau. Même si elle me semble difficile et que ce cadeau est un peu empoisonné !!

Et donc à partir de la mi décembre j'ai perdu lentement mais sûrement le bénéfice du traitement.
Et en même temps mon corps luttait pour résister aux microbes de l'hiver.

De plus en plus, au cours du temps, je "récupérais" des zones de besoin de repos, de besoin de nuits de 14h,  d'incapacité à dépenser de l'énergie (j'ai quand même pu aller au cinéma 3 fois, j'ai pu partager plus de moments en groupe, je suis même retournée à une soirée avec un concert acoustique : j'étais assise, à écouter la musique et le chant, avec un immense plaisir ... j'ai tenu 1h15 !! Et après le set acoustique de la jeune chanteuse talentueuse, j'ai pu bavarder un peu ... mais très vite le bruit de la sono et du monde, les mouvements, l'agitation - et la fumée !! Mes poumons et mes bronches ne peuvent plus supporter cela. Avec les pneumonies à répétition et les hospitalisations ... j'ai perdu en capacité pulmonaire, je le comprends maintenant !! Et merci les Belga de papa qui m'ont empoisonnées enfant !! Je lui avais dit quand j'étais petite puis ado : il m'empoisonnait la vie ... je ne croyais pas si bien dire.
Quand votre enfant - ou un enfant de votre entourage, vous dit je n'aime pas le poisson, je suis malade avec les épinards et qu'il vomit, quand il vous dit je suffoque avec ta fumée ... c'est qu'il ne supporte pas, effectivement, ces éléments. A l'adulte de discerner si c'est simplement parce qu'il n'aime pas et qu'il ne veut pas essayer, mais pas au détriment du bien-être de l'enfant.
Je suis convaincue qu'on ne s'écoute pas assez, on a l'intuition dans notre corps de ce qui est bon pour soi ou toxique pour soi. Dans nos relations aussi d'ailleurs. Et on doit faire des compromis, bien sûr.
Encore une fois, question d'équilibre.

Mais rappelons nous de ce qui nous convenait enfant.
C'est une des voies pour le mieux se connaître et donc le mieux se traiter.
Que je pense ...
La liberté  de chacun ! :-)
Et les choix de chacun.
Et les responsabilités de chacun, de s'entretenir et de se respecter.
Puis éventuellement s'occuper des autres - des enfants et adolescents, certainement.
Personnellement chacun, et collectivement.

Et donc je sentais que je perdais à nouveau le "contrôle" (illusoire) de mes possibilités physiques et énergétiques - et du coup le moral en prends un coup ... tenir, tenir jusqu'au rdv avec les toubibs, jusqu'à cette séance de l'après midi.

Je sentais, je savais, je sais que passer autant de temps entre 2 séances est trop brusque pour mon organisme.
Et j'ai la sensation qu'il m'est nécessaire de passer par un pallier intermédiaire.
Il est probable que j'aie fait une "poussée" de ces maladies auto-immunes.
Et en même temps, ce qui est lié, une baisse de la résistance immunitaire.
Et qu'elle soit "fonctionnelle" et induite par les divers traitements qui ont été nécessaires pour me maintenir en vie (et aussi par l'usure du corps et son vieillissement), peu importe : ce qui est nécessaire c'est d'adapter les traitements aux besoins et à un équilibre tenable (oui, dans mon cas, cela implique d'autant plus de risques aussi de continuer, par exemple, ces perf à un rythme "trop" accéléré car c'est aussi potentiellement dangereux - et d'ailleurs certaines personnes n'y répondent pas ou ne le supporte pas. Et le recul est petit - de 8 ans seulement. Et j'ai assez été "cobaye", comme me dit ma chef d'escadrille. Et je m'estime heureuse de ne pas devoir prendre de la cortisone qui est souvent un passage intermédiaire : j'ai dû directement après le diagnostic il y a 15 mois recevoir cet anti tnf vu le caractère agressif des maladies combinées et liées. Et la cortisone je refuserai parce que je sens que c'est très nocif pour moi - et d'ailleurs je l'ai "escamoté" in fine ;-) ... et les antibios en préventif avec retour au prescrit de base, quand ceux que je prends pour 10 jours se seront avérés, j'espère, suffisants pour endiguer les surinfections actuelles de la sphère orl et des poumons).

Donc je suis partie pour les examens dont le réjouissant lavage des intestins (colonoscopie - beurk, un mauvais moment à passer !) et un scan des poumons, etc ... puis attendre les résultats.
Et la décision collégiale.
Je m'attends - je commence à avoir l'habitude, et les médecins aussi, de ne pas être dans la "norme" et donc c'est la porte ouverte à ?? Mais plus à frôler avec la mort.
Et puis : on verra !! En attendant c'est repos pour aider mon corps à reconstituer ses réserves d'énergie.
Et encore et toujours les larmes : c'est peut être le mécanisme personnel qui permet d'activer la soupape pour évacuer le trop plein d'émotions, de stress, d'angoisses, de ressentis perturbants, de colère, de tristesse, de "solitude - même si je suis entourée et aimée, le quotidien il est solitaire ?
Pour nettoyer et ne plus accumuler et dégrader mon organisme (devinez le joli lapsus qui est sorti !) et l'équilibre précaire actuel ? Il y a des larmes de fatigue. Mais pas que.

Et par ailleurs, je sais ce dont j'ai besoin, maintenant.
Je suis presque prête.
Et ça arrivera. Bientôt. Quand ça sera le bon moment.

Prenez soin de vous, Take care.






La seule fois où j'ai eu et voulu une poupée : mais elle avait les cheveux bleus ! 
Avant ce temps là j'étais une petite fille "sauvage", intrépide, libre d'aller et venir dans la nature, en Afrique, toujours à grimper dans les arbres et à explorer ... quel choc la rupture. Je me rappelle du dernier moment là bas : être avec ma maman au marché pour nous faire confectionner un kikwembé (plus très sûre de l'orthographe, sorry) - le vêtement parure des femmes au Congo en 1972 ( à 6 ans + ou -). Le pull en nylon est pas mal dans le genre ! ;-)

lundi 15 décembre 2014

Régénération & Transcendance ? Métamorphose ?

Comme si j'étais enfin arrivée au sommet de la montagne ...

Et j'y suis enfin : je peux contempler ce qui se présentait à mon regard, dans le final du rêve de la montagne.
J'ai encore cette image sous les yeux, dans le regard.

C'est la nuit, les étoiles scintillent et dans le fond de la vallée, à portée de main presque, il y a une cité de laquelle s'échappent des luminosités, des halos de lumières : fenêtres, néons, guirlandes, etc.

Du toit de la montagne je regarde devant moi et j'enveloppe du regard cette ville dans laquelle j'ai rdv. Pas dans l'immédiat mais demain.

A cet instant, je me repose du voyage. Je récupère en contemplant l'endroit où je vais aller demain.

Je sais juste que je vais y aller quand je serai reposée, quand je serai prête, pour y rejoindre une personne qui m'y attend.

Je ne sais pas où ni vraiment qui d'ailleurs
Je sais juste que j'ai rendez vous avec elle.

L'impression d'avoir traversé une période glaciaire, une hibernation.
L'impression d'émerger d'un cocon, d'être la chrysalide qui va se transformer en papillon.

Et j'ai rendez vous avec le loup.

En grec ancien, psukhê signifie à la fois « âme » et « papillon ».
;-)

J'avais écrit que je ne voulais plus de souffrance.
Et j'ai atteint cet état.

Quand elle s'évanouit, la place est libérée pour la vie, dans tous ses états (physique, physiologique, atomique, énergétique, psychique, spirituelle, symbolique, artistique, imaginaire, réelle, ...).

J'ai l'impression aussi d'avoir eu plusieurs vies et d'être à l'aube d'une nouvelle vie, avec un moi transformé par toutes les expériences passées avec un soi adulte et prête à rentrer en contact avec l'autre à la fois librement et complète, réunie.

C'est maintenant le temps entre la fin d'un cycle et l'entrée dans le suivant, un entre deux avant la poursuite du chemin.

Plus tout à fait la même : plus incarnée, plus évoluée dans le sens d'une plénitude personnelle.

Je n'en reviens pas encore de pouvoir dire "oui je suis bien" malgré les épreuves et les maladies.

Je me sens bien et me  ressens bien.

C'est la première fois depuis tellement d'années !!

C'est plein de premières fois !!

J'y suis parvenue ... un pas après l'autre - avec l'aide des autres, bien sûr.

Je sais que je ne suis pas au bout de mes peines, mais je respire, je suis en vie, je ne dois plus me battre, sans arrêt me battre.

Je dois "juste" enraciner, protéger, préserver, discipliner cette énergie retrouvée.

Prendre soin de moi, la personne, avec son corps déficient peut être, mais entière.

Mon frère m'a récemment dit qu'il avait le sentiment de retrouver sa soeur ... j'étais perdue mais je me suis (re)trouvée !

:-)

Que s'est il passé ?

Je ne le sais pas vraiment moi-même.

C'est le moment, le résultat d'un travail et d'un choix aussi, celui de vivre et non plus de survivre.

Ce lundi, j'ai enfin envoyé une lettre en France : et c'est étrange comme impression !  
On dirait que c'est la 1ère fois que je fais ça !! Et pourtant, j'en ai eu fait des courriers et des envois, mais TOUT me semble la 1ère fois pour le moment - et très naturellement en plus -  !! 
Comme si j'avais été amnésique et que je retrouvais la mémoire ... sans angoisse, avec plaisir ! 
C'est vraiment très étrange ! Et gai !! 

J'ai retrouvé les pages que j'avais écrites il y a quelques jours pour ce billet, et qui sont l'écho de ce qui se passe en ce moment dans ma vie. Les ayant provisoirement égarées j'ai écrit les lignes précédentes à la place mais comme elles se sont glissées à mes yeux, c'est qu'elles doivent aussi figurer sur cette page ;-) !

Avant le Faire, Il y a Etre.
J'en suis là.
Je respire, je pleure, je suis en colère, ou joyeuse ... Je veux avancer.
Je ne suis pas qu'une personne malade en voie de rémission.
Je découvre -  avec cependant l'état d'esprit d'un enfant - que je suis riche d'expériences et de blessures mêmes. La différence c'est que je peux décider en toute conscience qu'elles ne vont pas, seules, me déterminer.

Je suis devant une page blanche, celle de la dernière partie de ma vie.
La mort ne veut pas de moi ? Alors je vais vivre, et bien ! Le mieux possible !
Même si je suis "fatiguée" je n'ai plus le sentiment de lassitude et de désespoir.
Je me repose et je "nettoie", je trie, je jette, je donne, je range.
Je dois et veux reconstruire (sinon à quoi bon être passée à travers et vivre encore maintenant  mais autrement ces problèmes de santé, ces deuils, ces renoncements de personnes chères, de situation professionnelles, de statut social, etc ?).
Merci à ceux qui m'ont accompagnée (même si certains restent sur le bord du chemin, en cours de route).

Le début de la journée est excitant. Il peut être source d'angoisse mais quand je regarde le lever du soleil sur les lacs de montagne, il n'est que promesses.
Je ne sais pas forcément ce qui va se passer mais j'ai des repères.
Le jour va se lever, et la journée sera ce qu'on en fera avec son lot de surprises.
Je suis en haut de la montagne.
Et je m'arrête un instant, pour récupérer et décider  où je vais aller.
Tant pis si je me perds. Pas le sens de l'orientation mais j'arriverai là où je dois aller.

Une feuille blanche, oui mais le crayon est libéré.
Je vais  (re)construire, comme un enfant à l'aube de sa vie.
Une boucle est en train de se boucler et je vais entrer dans la suivante, celle dans laquelle je décide moi de m'y fondre et d'y avancer : plus seulement de boucles où je suis ballotée par les événements de vie ou les autres. 
J'ai réussi à émerger du bourbier.
Et devant moi se présentent tous les chemins du possible.
Imaginons quelqu'un que je ne connais pas et qui me demande ce que je fais dans la vie, dans ma vie.
Je vais lui répondre : je suis
Le vent du dedans
La brise qui caresse le coeur et le corps
L'ouragan qui déchire le coeur et le corps
Le vent piquant qui érafle le coeur et le corps
le souffle chaud qui effleure le coeur et le corps
L'air qui permet de respirer 
Le coeur et la Vie

Patricia, Fio, Jean, Andrée, Jean, Maria, JP, et d'autres,  je vous garde dans mon coeur, votre chemin s'est arrêté ici, je continue ma route.


J'ai reçu un courrier de l'hôpital universitaire à Bxl, où je suis actuellement suivie : "immunité déficiente primitive".

Bon, on va maintenant  voir si la thérapie génique ou si des traitements systémique hors les affections qui mobilisent déjà ma personne peuvent améliorer mon état de santé !!

Recevoir un diagnostic de cet ordre a quelque chose de rassurant et de déculpabilisant !!
Ma responsabilité maintenant c'est de prendre soin de l'équilibre actuel et si possible d'améliorer mon bien-être par tous les moyens possibles pour Vivre, enfin.

"Résistance" (ici et maintenant sur mon balcon) :


mardi 2 décembre 2014

Le rapport au Corps Abimé

Difficile de ne pas être ambivalente dans le lien que j'ai avec mon corps : à la fois support des maladies, des maux et des douleurs ... temple de l'esprit et de l'âme  dont je veux prendre soin parce que malgré tout, il résiste et il est encore là.

(Ces dernières consultations, parce qu'on trouve lentement mais surement une sorte d'équilibre dans les traitements et leurs superpositions, j'ai entendu plusieurs fois les médecins me dire "On est revenu de loin quand même !" - "Beaucoup auraient abandonné en chemin" - Vous êtes bien plus résistante que vous ne le pensez" - "Regardez tout le chemin parcouru" - "Quel destin par le corps et l'esprit !" ...  des réflexions du genre qui se multiplient).

Comme une croisade pour rester en vie.

Alors oui mon corps a été malmené  - et l'est toujours, même si c'est moins critique : charcuté, opéré, troué, découpé, empoisonné (le poison est le remède aussi), faible, mourant, médicamenté, baxtérisé, transfusé, choqué, tombé, douloureux, choqué.

Mais il tient le coup, à chaque fois qu'il se remet et qu'il replonge pour une autre affection souvent consécutive aux précédentes ou aux traitements, il se relève. Il en sort ...

(Je me demande si les personnes qui n'ont jamais connu personnellement la maladie, l'opération ou l'accident, l'atteinte dans leur corps peuvent sentir ce que c'est d'être ainsi dans cet état de réduction, de fatigue qui n'a pas à voir avec la bonne fatigue d'une activité ou d'une soirée arrosée ?)

Comment l'aider à se renforcer ?
Je cherche, je trouve des parades : Reïki, massages, drainages lymphatique, kiné ... bouger dès que je peux, avec mesure. Le nourrir comme je peux et comme il l'accepte. Le repos, même si l'esprit s'agite. La concentration.
Mais il manque néanmoins de quelque chose d'important : les caresses et la tendresse d'autre(s) que moi (ben oui, je suis très "toucher", "ressenti"). Ne fut ce que tenir la main, caresser la nuque.

Je ne suis pas prête pour autant à le brader ! ;-) 

M'éloigner - plutôt prendre de la distance -  petit à petit de l'hôpital, ce lieu de survie et de restauration à la fois.
(J'y arrive, mais pas seule, j'ai encore besoin des autres qui m'accompagnent au gré des moments. Sinon je me casserai encore la figure, je tiens à un fil : vous n'imaginez pas comme c'est important pour moi d'être accompagnée, réellement accompagnée, quand je vais à l'hôpital ou ailleurs pour me soigner; paradoxalement c'est de plus en plus difficile tellement je suis saturée et imprégnée à la fois d'actes invasifs et d'annonce de mauvaises surprises. Je mesure par ailleurs la chance que nous avons en occident de pouvoir être soigné, à ce prix.)

Et encore,  il y a aussi un hiatus entre le corps visible - l'image extérieure,  et ce qui est interne.
L'état de la "machine"  : paradoxe du paraître plus jeune que je ne suis,  et rien de ce que j'ai traversé 
(cancer, maladies, chirurgies and Co) à un point que c'en est vraiment étrange, n'a laissé de traces visibles (d'autant plus quand je suis habillée) si ce n'est quelques cicatrices, au demeurant pas vilaines.
Moi je sens les traces, dans ma chair, dans les douleurs et les malaises, par exemple.
Mais pour l'oeil extérieur non averti : rien.
Et en réalité mes organes et l'état sont vieillis avant l'heure, abimés, usés, atrophiés pour certains ...

Mais ... ils vont ! A moi de les préserver encore.

Quand j'étais enfant, je m'étais rêvée en guerrière, sur un champ de bataille, pleine de cicatrices.

Là je peux dire à la gamine qui n'avait pas conscience que "c'est assez, c'est bon" ! 
Pas besoin de plus !
C'est étrange comme certaines pensées prennent forme dans le réel "à l'insu de son plein gré" : la 1ère fois que je me suis retrouvée dans le premier hôpital pour le premier examen déclencheur/découvreur du cancer, j'ai envoyé un sms un peu humoristique  à mes collègues :"j'ai pris un abonnement, je dois revenir" ...

Et puis, c'est aussi fantastique comme les ressources de l'être - son corps et son âme - sont généreuses. On n'a qu'un corps, on est obligé de l'occuper, alors faire la paix avec lui, le respecter et en prendre soin, c'est un joli cadeau qu'on se fait.

Maintenant c'est le repos, "l'hibernation", avant la floraison du printemps.

J'espère.

(les photos peuvent paraître impudiques à certains mais ce corps a tellement été "médicalisé" que la notion d'intimité en est sans doute biaisée et il est donné à voir sans malice, juste pour montrer qu'il a beau avoir été malmené, il peut encore être support au désir - ce ne sont que des images, pas le moi profond - et c'est valable pour chaque personne, au delà du paraître, je pense)








mardi 25 novembre 2014

Qui suis je devenue ?



Panne

Pause

Pleurs

Peurs

Perdue

Et Tristesse
Et Espoirs (si fragiles)


Comment en Sortir ??

Comment trouver le Chemin, le bon chemin pour "qui je suis" ??


Aller devant soi ...

Mais si fatiguée ...

Encore aujourd'hui : "allez, vous êtes solide !"

Détruite ... il faut reconstruire, "seule".

Désemparée, Ecorchée
Reconstituer une peau.
Reconstruire Qui Je Suis ... Je ne sais plus très bien finalement ... bientôt 9 ans, ce samedi 29, que je suis allée chez le médecin pour un "bête" contrôle ... (et résultats : lésions cancéreuses à deux endroits, la première étant finalement débutante et si localisée que je ne m'en suis quasi pas rendue compte, la deuxième par contre était tumorale et nécessitait une intervention chirurgicale et des traitements plus conséquents. Et la cascade d'opérations, de maladies graves, des traitements qui se chevauchent. Tant en médecine allopathique qu'en soins complémentaires - dans la globalité de la personne que j'étais et que je suis devenue).
Je suis survivante, occupée à stabiliser et même à essayer de récupérer un état de santé meilleur.
La question finalement c'est "Pourquoi"? Qu'est ce qui va me faire lever le matin, et continuer à avancer ? Quel sens tout cela a t il - quel sens vais je donner à cet enchaînement ? Pour en faire quoi ? Je cherche ... je perds pied mais je ne vais pas couler - ce serait déjà fait depuis longtemps !

Ça m'a à la fois renforcée, & rendue plus vulnérable.

Pour le moment, je me sens éclatée, éparpillée.

Je suppose que je dois encore prendre des forces avant de recomposer l'Unité ...


Et ce samedi, aussi, mon papa aura 74 ans, même s'il est parti.
Tchin !

samedi 8 novembre 2014

Un Rêve, le Réveil (Emerger du Brouillard) : partie I

Il y a 8 ans j'ai fait un rêve.

En traitement pour un cancer du sein, au sortir d'une hépatectomie et en traitement pour une tuberculose hépatique, sans connaître, alors,  tous les tourments qui s'en-suivraient.
Le rêve de la montagne (cf. billet du 29 juillet 2013) : j'avais pré-senti le chemin tortueux et physique, énergétique et psychique qui m'attendrait (heureusement sans savoir qu'il durerait si longtemps !!).
En résumé : voulant gravir une montagne de face, je me rends compte qu'en la contournant par les côtés dans des chemins divers mais mouvementés, je pouvais arriver au sommet et y voir la cité illuminée qui se trouvait au pied de la plaine au loin (pour y retrouver in fine la personne avec qui j'ai rdv).

Il y a une grosse semaine, j'ai refait un rêve.

Un rêve aussi mythologique et évocateur de ce que je veux pour mon présent (et mon futur ?).

Je débute en rentrant dans un cinéma avec un ami (qui porte en lui - symboliquement je le comprends par après - la Marie Jo du passé d'avant les maladies, du présent et du futur proche, simplement parce qu'il s'agit de quelqu'un que je connais de près et de loin depuis 30 ans et que cette personne est reliée au monde médical).

L'excitation avant un bon film, les gens qui attendent dans la pénombre.
Et nous deux qui entrons en soulevant l'épais rideau en velours rouge, sur le côté de la salle.

Et je plonge dans le film.

Je me retrouve du coup dans une rue de la Ville, une rue dans le noir -  c'est la nuit, je vois des ombres, je sais que je dois me cacher, avancer sans me faire repérer et que je suis en route pour me rendre dans un bâtiment de bureaux qui sont normalement fermés.
Aucune activité n'est sensé avoir lieu durant la nuit.
Et une partie de l'immeuble est désaffectée.
Peu de passage, juste un lampadaire qui éclaire très mal.
La peur, le danger.
Et, en même temps l'attraction, la curiosité, presque le "devoir" ...

Moment intense.

Au bout de corridors et de bureaux vides, à l'étage du milieu, je vois une porte entrouverte et de la lumière.
Je m'avance.
Je me faufile dans la pièce où j'avais aperçu un éclair.
Je me cache donc à la faveur de cette porte ouverte, dans un coin sombre et opposé de la salle.
Je sais que c'est dangereux.
Mais j'y vais car je dois.
Je me vois dans ce coin, agenouillée et fascinée en même temps que je regarde ce qui se passe.

Au milieu : une expérience est menée dans une drôle de Machine.

Devant l'appareil, le chef du groupe (d'apparence peu commode, avec un air de gangster des années 40), le scientifique qui mène l'expérience (en blouse blanche)  et plusieurs personnes en civil qui sont assises sur des chaises en bois, ainsi que des "gorilles" qui doivent surveiller les abords mais qui sont en fait captivés par ce qui se passe dans la Machine.

Je continuerai de transcrire ce rêve (qui va jusqu'à sa fin !) un de ces jours, dès que j'en ai la force.